Život v bublině... nedobrovolný

26. dubna 2017 v 20:03 | Cecílie |  Téma týdne
Lituji a obdivuji zároveň ty, kteří musí svůj život prožít jinak než ostatní. Tím jinak mám na mysli omezení, kvůli kterému nemohou žít normálně. Není jim dovoleno dělat věci, které většina z nás bere jako samozřejmé. Příčinou může být např. taková nemoc, jako je nemoc motýlých křídel.
Onemocnění postihuje kůži i vnitřní orgány, nikoliv intelekt. Je vzácné, nevyléčitelné, bolestivé. V Evropě se odhaduje počet nemocných na asi 30 tisíc, celosvětově pak na 600 tisíc. V České republice je asi 120-200 osob s tímto onemocněním. Nemocným se tvoří puchýře v místech doteku, tření nebo spontánně, záleží na formě nemoci. Postižena bývá také trávicí, dýchací a vylučovací soustava. Léčba je zaměřena na příznaky a prevenci invalidity.
Nemocný si musí dávat pozor na poranění, v takových přípdech hrozí infekce nebo deformity. Zároveń je třeba cvičit a rehabilitovat, což je velmi obtížné. Vyhlídky na zlepšení jsou malé, spíše naopak, což vede často až k depresím.
Vůbec si neumím představit, v jaké bublině obrazně i doslova musí tito lidé žít. Jaké utrpení pro ně asi představuje život sám. Určitě je velmi těžké nezatrpknout, bojovat s osudem a udržet si dobrou náladu. Na jedné akci jsem viděla dívku s touto nemocí. Hezkou, mladou a usměvavou. Kdyby to moderáror neřekl, nepoznala bych, že má život omezený bublinou nemoci. Její vystoupení (a nejen to, jak hrála na saxofon) ve mně zanechalo hluboký dojem. A proto, v souvislosti s TT, jsem si na ni vzpomněla. Držím palce všem takovým lidem jako ona, aby vydrželi vzdorovat osudu co nejdéle.

Informace o nemoci jem čerpala zde:

 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 Pupa Pupa | Web | 26. dubna 2017 v 21:32 | Reagovat

Zajímavě pojaté téma týdne. Souhlasím, je to moc smutné, když se něco takového někomu děje a všichni mají můj obdiv.

2 handmademo handmademo | Web | 26. dubna 2017 v 21:53 | Reagovat

Zajímavé ! Musí to být straěný taková nemoc. Já si zlomila loket když mi bylo devět, od tý doby mám omezenou rotaci a už to mě kolikrát hrozně sere, nemůžu dělat to, co chci ..třeba hrát volejbal, tančit, hrát pořádně na klavír a tak... Nedokážu si představit jak musí žít lidé s touhle nemocí :-(

3 dinosaurss dinosaurss | Web | 27. dubna 2017 v 16:36 | Reagovat

Výborně napsáno.. Nemoc motýlích křídel je opravdu zákeřná, takových lidí je mi skutečně moc líto, třeba že nikdy nebudou moct poznat doopravdy to, co by poznat bez této bubliny mohli..

4 Sabča Sabča | Web | 28. dubna 2017 v 22:00 | Reagovat

prosím podívejte se na můj blog
díky ;-)

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama